4^ CONVEGNO INTERNAZIONALE UPDATE IN EPILETTOLOGIA VENERDÌ 7 FEBBRAIO: EPILEPSY AND CARE (ore 15-ore 19) SABATO 8 FEBBRAIO: EPILEPSY AND CURE (ore 8.45- ore 18.30) Padova, Orto Botanico-Università di Padova

A Padova l’appuntamento internazionale promosso dalla Associazione FUORI DALL’OMBRA INSIEME PER L’EPILESSIA.

ZACCARIA, Presidente Associazione FUORI DALL’OMBRA: «Necessario formare una nuova consapevolezza su questa patologia. A questo convegno affidiamo il nostro messaggio rivolto alle persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affidarsi alla relazionalità di un rapporto con la società. L’Associazione è sportello informativo, punto di ascolto, opportunità per la ricerca.»

 BELLON, Direttore Scientifico del Convegno: «Informazione per la rete sociale, conoscenza scientifica e discussione sulla ricerca più avanzata: questo l’importante contributo della Associazione per sfatare il pregiudizio.»

 VITO MANCUSO, tra i Relatori del Convegno: «Per l’epilessia, necessaria più che mai una ecologia della mente per eliminare le false idee che la devastano producendo ulteriore sofferenza.»

 ANCHE PADOVA ADERISCE ALLA “GIORNATA INTERNAZIONALE PER L’EPILESSIA”: LUNEDI’ 10 FEBBRAIO, IL PALAZZO DELLA RAGIONE SI COLORA DI VIOLA. IL GESTO SIMBOLICO, IN TUTTE LE CITTA’ITALIANE.

COMUNICATO STAMPA n. 2

Padova,  5 febbraio 2020

Per la GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’EPILESSIA che si celebra lunedì 10 febbraio in 137 nazioni in tutto il mondo, l’Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia organizza a Padova il 4° Convegno Internazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA. Il convegno si divide in due giornate di lavori, venerdì 7 EPILEPSY AND CARE (ore 15 – ore 19) e sabato 8 febbraio EPILEPSY AND CURE (ore 8.45 – ore 18.30), presso l’Auditorium dell’Orto Botanico di Padova, per contribuire a migliorare le condizioni di salute e di vita di quanti sono affetti da questa malattia, e per  sfatare i pregiudizi sociali discriminatori al diritto allo studio e all’inserimento nel mondo del lavoro.

I DATI

Solo in Italia infatti 500mila persone soffrono di epilessia nelle varie forme; 65 milioni in tutto il mondo. Le cause sono diverse e nel 30 percento dei casi la malattia è farmacoresistente. Molti ed importanti passi avanti si stanno compiendo nella ricerca e nella sperimentazione di nuove terapie. Attualmente una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi o di supportare l’azione della terapia farmacologica tradizionale con possibilità, nel futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci e quindi i molteplici effetti collaterali.

IL CONVEGNO INTERNAZIONALE

«Il primo obiettivo del Convegno è quello di fornire un contributo per la formazione di una nuova consapevolezza e di una cultura meno legata al pregiudizio e all’ignoranza – spiega il Prof. Giuseppe Zaccaria, Presidente della Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia –. Secondo aspetto, ma non meno importante, quello legato alla formazione e alla informazione, di cui questo convegno è espressione. L’appuntamento è infatti articolato in due momenti: uno dedicato al ‘care giver’ e il secondo, nella giornata di sabato 8 febbraio, di carattere prettamente medico scientifico».

LE SESSIONI DI LAVORO

Nella prima sessione di lavoro in programma per il pomeriggio di venerdì 7 febbraio (ore 15 – ore 19 circa) verrà accentuato maggiormente l’aspetto formativo dedicato alla rete sociale che circonda la persona affetta da epilessia; la seconda sessione alla quale è dedicata tutta la giornata di sabato 8 febbraio (ore 8.45- ore 18.30 circa) si concentrerà sull’aspetto della conoscenza scientifica e della discussione sui risultati della ricerca più avanzata, con relatori italiani e stranieri di rilevante competenza e di chiara fama.

 «Questo secondo aspetto rappresenta in maniera pregnante il contributo che l’Associazione può offrire per diffondere le conoscenze su questa patologia e per sfatare il pregiudizio – chiarisce il Dr. Stefano Bellon coordinatore organizzativo di FUORI DALL’OMBRA e coordinatore del Convegno –. Per questo abbiamo anticipato il Convegno con una settimana informativa durante la quale abbiamo approntato tre punti di ascolto, non ambulatori ma momenti di approccio per chiarire dubbi o per raccogliere informazioni, nell’Azienda Ospedaliera, l’ULSS Euganea, nella la Clinica Pediatrica dato che nell’80percento dei casi la malattia si manifesta in età pediatrica e coinvolgendo il mondo della scuola, fulcro socializzante e integrativo, con un incontro, importantissimo per tutti, sui sani stili di vita e sui benefici dell’attività sportiva. Riteniamo che ci sia necessità di un maggior ascolto nei confronti delle persone affette da questa patologia, sia dal punto di vista della ricerca di base e dell’assistenza, sia dal punto di vista sociale. Purtroppo non si risolvono ancora le attività discriminatorie esistenti nei loro confronti. Attraverso l’attività della Associazione desideriamo porci quale sportello, punto di ascolto per il paziente, per le famiglie, per la rete di comunità.»

Terzo Focus su cui il Convegno desidera porre l’accento, quello del supporto  alle persone affette da Epilessia e alle loro famiglie, supporto che si articola in molti e diversi modi: dai corsi sulla somministrazione dei farmaci, anche all’interno del mondo scolastico per rispondere al doppio obiettivo di informare gli operatori scolastici e di offrire maggiore consapevolezza e serenità alle persone malate; all’informazione, diffusa anche attraverso la rete delle farmacie su come intervenire in caso di crisi; alla diffusione di dati e numeri per restituire l’entità del problema; al supporto alle famiglie in quei casi, non trascurabili e sempre più frequenti di carenza dei farmaci per mancanza di diffusione o per disegni economici da parte dei produttori.

«Per alcune malattie – afferma il Prof. Vito Mancuso che terrà un incontro sul tema sulle difficoltà di inserimento sociale delle persone affette da malattie invalidanti – o ritenute tali – quali appunto l’Epilessia, nella giornata di sabato 8 febbraio, ore 14 – la sofferenza è così profonda e così avvolgente che non basta curare il corpo, occorre anche curare la mente dalle false idee che come spiriti impazziti a volte la devastano producendo ulteriore sofferenza. L’epilessia è uno di questi casi. Per questo a suo proposito è più che mai necessaria un’ecologia della mente.»

 «L’insieme di tutti questi aspetti compone il disegno di fondo, che si rivolge a pubblici diversi, della Associazione e di questo importante momento convegnistico – conclude il Presidente Giuseppe Zaccaria –. Ma soprattutto desideriamo far passare un importante messaggio per le persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affrontare serenamente il loro stato, confidando nella relazionalità di un rapporto con la società.»

L’APPUNTAMENTO NAZIONALE PER LA GIORNATA INTERNAZIONALE DI LUNEDI’ 10 FEBBRAIO

Un appuntamento di rilevanza nazionale che vedrà coinvolte tutte le città italiane con un gesto simbolico ma di grande suggestione, proprio per dare un segnale concreto di attenzione verso questa malattia: nella serata di lunedì 10 febbraio, Giornata Internazionale della Epilessia, un monumento, un palazzo, una statua significativa per ogni città d’Italia verrà illuminata di viola. Padova ha scelto di illuminare uno dei suoi monumenti simbolo, il Palazzo della Ragione che dalle ore 18 alle ore 24 risplenderà di luce viola.

«Per sottolineare l’importanza di questa Giornata internazionale, – conclude Stefano Bellon – e soprattutto per unirci nel segnale di attenzione che si desidera dare in tutta Italia, abbiamo chiesto di illuminare di viola il Salone della città di Padova, uno tra i punti più antichi e significativi della città, nel cuore delle Piazze.» 

IL PROGRAMMA DELLE DUE GIORNATE DI CONVEGNO

VENERDI’ 7 FEBBRAIO: EPILEPSY AND CARE

Moderatore: Marzia Ottina

15.00 Introduzione: Federica Ranzato Coordinatrice LICE Triveneto, Giuseppe Zaccaria Presidente FUORI DALL’OMBRA  insieme per l’epilessia

15.15 I bisogni delle persone con epilessia: verso l’elaborazione di un percorso assistenziale condiviso Paolo Bonanni Responsabile di UO di Epilessia e Neurofisiologia Clinica IRCCS E. Medea, Polo di Conegliano(TV), Francesca Darra Neuropsichiatra infantile, Domenico Mantoan Presidente AIFA Direttore Generale Sanità Regione Veneto, Federica Ranzato Coordinatrice LICE Triveneto, Stefano Sartori Epilettologo Pediatra.

16.00 Question time: Nadia Bala Nazionale Italiana Sitting Volley, Tiziana Basso CGIL, Alberto Cesco Frare Responsabile Sirvess regionale, Carlo Cester Avvocato – Diritto del lavoro, Roberta Colella Vice presidente  Uniti per Crescere, Bernardo Cortese Non solo 15 onlus, Leopoldo Destro Presidente Assindustria Sport Padova, Oriano Mecarelli Presidente Lice Nazionale, Federica Ranzato Coordinatrice LICE Triveneto, Paolo Moreni Medico Legale.

17.30 Aggiornamento e utilità cliniche dei dispositivi indossabili nell’epilessia: Oriano Mecarelli Presidente Lice Nazionale

18.00 Arrivederci: Federica Ranzato Coordinatrice LICE Triveneto, Giuseppe Zaccaria Presidente FUORI DALL’OMBRA  insieme per l’epilessia.

SABATO 8 FEBBRAIO: EPILEPSY AND CURE

 08.45 Introduzione: Giuseppe Zaccaria Presidente FUORI DALL’OMBRA  insieme per l’epilessia, Oriano Mecarelli Presidente LICE Nazionale

Moderatori: Oriano Mecarelli, Piergiorgio Carmignoto

09.00 Neuroinfiammazione ed Epilessia: Luca Steardo Roma

09.30 Malformazioni mTOR correlate ed epilettogenesi: Eleonora Aronica, Amsterdam

10.00 Discussione

10.15 Encefalopatia Epilettica  con ESES: stato dell’arte  e prospettive future, Guido Rubboli,  Bologna

10.45 Encefalopatie  su base disimmune associate  a epilessia nell’infanzia, Stefano Sartori, Padova

11.15 Discussione

11.30 Italian Coffee Break

11.50 Introduce: Giorgio Perilongo

Lettura Roadmap per un curriculum formativo basato sulle competenze in epilettologia; report dell’ Epilepsy Education Task Force dell’ILAE – 2019, Alexis Arzimanoglou, Barcelona

12.40 Discussione

13.00 Lunch

14.00 Incontro  con Vito Mancuso

14.45 Introduce: Maurizio Corbetta

Lettura Nuovi farmaci in fase di sviluppo clinico Emilio Perucca, Pavia

Moderatori: Concetta Luisi, Marina Trivisano, Luca de Palma

15.30 Young Epilepsy  Section ILAE   Imaging e neurodegenerazione: l’epilessia è una malattia progressiva? Marian Galovic, Zurigo

Cosa manca nel trattamento dell’epilessia: l’esempio del sistema dei neurosteroidi, Marina Trivisano,  Roma

TMS nell’epilessia associata a mutazioni del gene SCN1A, Katri Silvennoien, London

La classificazione della zona epilettogena: dal topo all’uomo, Vadym Gnatkovsky, Milano; Veronica Pelliccia,  Milano

17.15 Meccanismi della neuroimmuno-infiammazione in epilessia, Livio Luongo, Napoli

Discussione

Moderatori: Andrea Landi, Clementina Boniver

17.30 Chirurgia dell’epilessia: opportunità delle nuove tecniche chirurgiche, Francesco Cardinale, Milano Laura Tassi, Milano

18.15 Arrivederci: Federica Ranzato , Giuseppe Zaccaria

18.20 Tour guidato  dell’Orto Botanico

PATROCINI RICHIESTI

Ministero della Salute; Università di Padova; IBE International Bureau for Epilepsy; ILAE International League Aganist Epilepsy; Azienda Ospedaliera di Padova; ULSS 6; Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova; Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; SIN Società Italiana di Neurologia; SIF Società Italiana di Farmacologia; Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri Padova; IOV Istituto Oncologico Veneto; SINS Società Italiana di Neuroscienze; SINP Società Italiana di Neurologia Pediatrica; Assindustria Venetocentro.

 (Per info e iscrizioni: www.epilepsyupdate.it)

Durante tutta la settimana le Farmacie aderenti a Federfarma della Provincia di Padova hanno distribuito ed esposto materiale informativo delle iniziative della settimana dedicata e delle norme da seguire in caso di crisi.

 Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’epilessia

L’Associazione persegue la promozione e il sostegno dello studio, e delle opportunità di avanzamento scientifico nella conoscenza delle patologie riconducibili alle varie forme di epilessia ivi compresa la sensibilizzazione di esponenti del mondo imprenditoriale e della cultura scientifica e tecnologica alla realizzazione di metodologie, strumenti e protocolli di cura sempre più avanzati ed efficaci in questo campo; il sostegno e il supporto alla realizzazione di progetti di cura e assistenza alla popolazione mediante collaborazione tra settore pubblico e privato, la riabilitazione, l’inserimento sociale e lavorativo, la tutela giuridica di persone affette da epilessia. Tra gli obiettivi specifici anche l’ideazione ed attuazione di iniziative culturali e divulgative volte al miglioramento delle condizioni di salute e di vita della popolazione affetta dalle varie forme di epilessia con particolare attenzione alla rimozione dei pregiudizi sociali e discriminatori; l’incentivazione e la realizzazione delle iniziative più opportune per il diritto allo studio e per l’inserimento nel mondo del lavoro. A tal scopo l’Associazione potrà inoltre sviluppare iniziative formative, informative e divulgative in materia di epilessia e dei suoi aspetti medici, sociali e psicologici; promuovere, incentivare e mantenere rapporti con le Associazioni, Fondazioni, Società Scientifiche, enti ed Istituzioni di riferimento in materia di epilessia, promuovere e svolgere attività editoriale inerente lo scopo.

Per informazioni: Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’epilessia | email info@fuoridallombra.org; WS www.fuoridallombra.org.

Ufficio Stampa: Studio Cristina Sartori Press | 348-0051314 | email studiocristinasartoripress@gmail.com.