5^ CONVEGNO INTERNAZIONALE UPDATE IN EPILETTOLOGIA

Torna l’appuntamento internazionale promosso dalla Associazione FUORI DALL’OMBRA INSIEME PER L’EPILESSIA

 5^ CONVEGNO INTERNAZIONALE UPDATE IN EPILETTOLOGIA

VENERDÌ 12 FEBBRAIO: EPILEPSY AND CARE (ore 15-ore 19)

 SABATO 13 FEBBRAIO: EPILEPSY AND CURE (ore 8.45- ore 18.30)

 Il Convegno si svolgerà quest’anno in edizione digitale online sul sito  www.epilepsyupdate.it/  

 ZACCARIA, Presidente Associazione FUORI DALL’OMBRA: «Necessario formare una nuova consapevolezza su questa patologia. A questo convegno affidiamo il nostro messaggio rivolto alle persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affidarsi alla relazionalità di un rapporto con la società. L’Associazione è sportello informativo, punto di ascolto, opportunità per la ricerca.»

 BELLON, Direttore Scientifico del Convegno: «Le novità di questa 5^edizione: la possibilità di confronto per gli epilettologi del nostro territorio di confrontarsi con un panel di esperti di eccezionale livello e la sessione specifica YOUNG EPILEPSY SECTION dedicata ai giovani specialisti in Epilettologia .»

COMUNICATO STAMPA

Padova, 12 febbraio 2021

Nonostante il Covid, l’Associazione FUORI DALL’OMBRA non si ferma e anche per quest’anno, nel rispetto delle disposizioni di distanziamento sociale, organizza il 5° Convegno Internazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA in edizione on line. Il convegno si divide in due giornate di lavori, venerdì 12 VIVERE L’EPILESSIA (ore 15 – ore 19) e sabato 13 febbraio CURARE L’EPILESSIA (ore 8.45 – ore 18.30), per contribuire a migliorare le condizioni di salute e di vita di quanti sono affetti da questa malattia, e per  sfatare i pregiudizi sociali discriminatori al diritto allo studio e all’inserimento nel mondo del lavoro.

I DATI

Solo in Italia infatti 500mila persone soffrono di epilessia nelle varie forme; 65 milioni in tutto il mondo. Le cause sono diverse e nel 30 percento dei casi la malattia è farmacoresistente. Molti ed importanti passi avanti si stanno compiendo nella ricerca e nella sperimentazione di nuove terapie. Attualmente una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi o di supportare l’azione della terapia farmacologica tradizionale con possibilità, nel futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci e quindi i molteplici effetti collaterali.

IL CONVEGNO INTERNAZIONALE

«La tappa annuale del Convegno nazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA, giunto quest’anno alla 5^ edizione che si svolgerà online a causa del Covid, risponde ad una delle esigenze costitutive della Associazione FUORI DALL’OMBRA – spiega il Presidente della Associazione Professor Giuseppe Zaccaria –, che è quella di fornire una nuova consapevolezza e di una cultura meno legata al pregiudizio e all’ignoranza, di essere accanto alle famiglie e di supporto alle persone affette da questa patologia. Secondo aspetto, ma non meno importante, quello legato alla formazione e alla informazione, di cui questo convegno è espressione. L’appuntamento è infatti articolato in due momenti: uno dedicato al ‘care giver’ e il secondo, nella giornata di sabato 13 febbraio, di carattere prettamente medico scientifico.»

«Con il nostro operato desideriamo infatti contribuire a squarciare quel velo di ignoranza che avvolge l’epilessia, portando a fruizione comune il contributo di conoscenza sulla malattia, e fornendo aggiornamento scientifico relativamente agli studi esistenti in campo patologico. Come i precedenti, anche prossimo convegno è articolato in due momenti: una prima tappa dedicata ai Care Givers e una seconda giornata nella quale saranno presentate le relazioni di esperti internazionali di livello.

Un appuntamento che si arricchisce di anno in anno grazie alle competenze che via via si assommano in questo percorso, per individuare uno spazio specifico nel territorio nel quale gli epilettologi del territorio possano confrontarsi con esperti nazionali ed internazionali, portando le loro domande, le loro osservazioni e trovando pareri e consigli rispetto alle cure e alle metodologie più appropriate e alle ricerche più aggiornate e rilevanti.»

Il lockdown e il distanziamento sociale dovuti al Covid hanno in qualche modo influito sulle persone affette da questa malattia?

«Forse non nel modo specifico – risponde il Presidente Giuseppe Zaccaria –, ma su quello generale direi di sì, dato che la pandemia ha causato un rallentamento e una difficoltà di contatto, cura e colloquio con gli esperti.  Va detto che per una associazione che si chiama “FUORI DALL’OMBRA” sembra quasi un paradosso dover rimanere “distante” dai propri associati. Certo il Covid ha rappresentato in questo un problema in più, anche in considerazione del fatto che tutte le attività ambulatoriali e ospedaliere sono state rallentate se non sospese. Quello dell’epilessia è un problema rilevantissimo e queste pause forzate non consentono di affrontare in modo sereno e aperto la malattia.»

LE SESSIONI DI LAVORO

Nella prima sessione di lavoro in programma per il pomeriggio di venerdì 12 febbraio (ore 15 – ore 19 circa) verrà accentuato maggiormente l’aspetto formativo dedicato alla rete sociale che circonda la persona affetta da epilessia; la seconda sessione alla quale è dedicata tutta la giornata di sabato 13 febbraio (ore 8.45- ore 18.30 circa) si concentrerà sull’aspetto della conoscenza scientifica e della discussione sui risultati della ricerca più avanzata, con relatori italiani e stranieri di rilevante competenza e di chiara fama e con una nuova Sessione Specifica YOUNG EPILEPSY SECTION dedicata ai giovani specialisti in Epilettologia (ore 15.30, YOUNG EPILEPSY SECTION – ILAE, Moderatori Lieven Lagae, Leuven; Emilio Perucca, Pavia; Luca De Palma, Roma).

«La novità di questo convegno – afferma il Dr. Stefano Bellon coordinatore organizzativo di FUORI DALL’OMBRA e coordinatore del Convegno – è che nella prima sessione di lavori, in programma per il venerdì 12 (alle ore 15.15), gli epilettologi del territorio triveneto possono esporre casi clinici selezionati a discussione con un panel di esperti internazionali di eccezione: il Prof. Emilio Perucca, uno dei massimi esperti internazionali di terapia dell’epilessia; il prof Guido Rubboli che lavora a Copenhagen; e il prof. Stefano Sartori per quanto riguarda le epilessie in ambito pediatrico. La stessa opportunità di confrontarsi con questi top scientists viene data anche ai ‘Care Givers’. Vi è inoltre, nella giornata di sabato, una sessione specifica, Young Epilepsy Section, dedicata ai giovani epilettologi, che riteniamo diventerà il filo conduttore dei prossimi convegni.»

Come per le passate edizioni, il Focus su cui il Convegno desidera porre l’accento è quello del supporto  alle persone affette da Epilessia e alle loro famiglie, supporto che si articola in molti e diversi modi: dai corsi sulla somministrazione dei farmaci, anche all’interno del mondo scolastico per rispondere al doppio obiettivo di informare gli operatori scolastici e di offrire maggiore consapevolezza e serenità alle persone malate; all’informazione, diffusa anche attraverso la rete delle farmacie su come intervenire in caso di crisi; alla diffusione di dati e numeri per restituire l’entità del problema; al supporto alle famiglie in quei casi, non trascurabili e sempre più frequenti di carenza dei farmaci per mancanza di diffusione o per disegni economici da parte dei produttori.

«L’insieme di tutti questi aspetti compone il disegno di fondo, che si rivolge a pubblici diversi, della Associazione e di questo importante appuntamento convegnistico – conclude il Presidente Giuseppe Zaccaria –. Ma soprattutto desideriamo far passare un importante messaggio per le persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affrontare serenamente il loro stato, confidando nella relazionalità di un rapporto con la società.»

IL PROGRAMMA DELLE DUE GIORNATE DI CONVEGNO

VENERDI’ 12 FEBBRAIO: VIVERE L’EPILESSIA

Moderatore:

Nicla Panciera, Giornalista

15.00 INTRODUZIONE

Francesca Sofia President-Elect of IBE; Federica Ranzato Coordinatore LICE Triveneto; Giuseppe Zaccaria, Presidente Fuori dall’ombra Insieme per l’Epilessia

MEET THE EXPERT

15.15 QUESTION TIME PER EPILETTOLOGI DEL TERRITORIO

Concetta Luisi, Padova; Alessia Peretti, Vicenza; Marzia Ottina, Padova; Filippo Dainese, Venezia.

16.15 QUESTION TIME PER CAREGIVERS

Emilio Perucca, Pavia;  Guido Rubboli, Copenaghen; Stefano Sartori, Padova.

17.15 EPILESSIA E OVER 65

Carlo Andrea Galimberti, Pavia

18.00  SURVIVING COVID 19

FROM A PSYCHOLOGICAL PERSPECTIVE: ADVICE FOR PEOPLE WITH EPILEPSY AND THEIR FAMILIES, Gus Baker, Liverpool

19.00 ARRIVEDERCI

Federica Ranzato Coordinatore LICE Triveneto; Giuseppe Zaccaria, Presidente Fuori dall’ombra Insieme per l’Epilessia

SABATO 13 FEBBRAIO: CURARE L’EPILESSIA

08.45 INTRODUZIONE

Helen Cross President-Elect of ILAE; Oriano Mecarelli introduce il Presidente LICE; Giuseppe Zaccaria, Presidente Fuori dall’ombra Insieme per l’Epilessia

Moderatore

Presidente LICE

09.00 USO APPROPRIATO DEI FARMACI TRADIZIONALI

Emilio Perucca, Pavia

10.00 EPILESSIE GENETICHE E MEDICINA DI PRECISIONE

La diagnostica genetica in epilessia: quali pazienti testare? Carla Marini, Ancona

Contributo della genetica nella gestione e nel trattamento delle epilessie, Guido Rubboli, Copenaghen

Sclerosi tuberosa come paradigma di un approccio terapeutico di precisione, Stefano Sartori e Irene Toldo, Padova

12.00 NEUROINFIAMMAZIONE ED EPILESSIA IN TEMPO DI COVID 19

Luca Steardo, Roma

13.00 PAUSA

14.30 LETTURA MAGISTRALE:

HOW EARLY APPROPRIATE INTERVENTIONS CAN CHANGE THE COURSE OF EPILEPSY, Lieven Lagae, Leuven

15.30 YOUNG EPILEPSY SECTION – ILAE

Moderatori

Lieven Lagae, Leuven; Emilio Perucca, Pavia; Luca De Palma, Roma

ILAE curriculum, Epigenetics in epilepsy, Katia Kobow, Erlangen

In vitro study of non coding RNA in genetic epilepsies: the model of STXBP1 encephalopathy Ganna Balagura, Genova

Human iPSC: from bench to bedside? Sara Weckhuysen, Anversa

Individualized prediction model for the development of epilepsy, Marian Galovic, Zurigo

17.30 ARRIVEDERCI

Presidente LICE

Giuseppe Zaccaria, Presidente Fuori dall’ombra Insieme per l’Epilessia

PATROCINI RICHIESTI

Ministero della Salute; Università di Padova; IBE International Bureau for Epilepsy; ILAE International League Aganist Epilepsy; Azienda Ospedaliera di Padova; ULSS 6; Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova; Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; SIN Società Italiana di Neurologia; SIF Società Italiana di Farmacologia; Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri Padova; IOV Istituto Oncologico Veneto; SINS Società Italiana di Neuroscienze; SINP Società Italiana di Neurologia Pediatrica; Assindustria Venetocentro.

Per info e per seguire il convegno online: www.epilepsyupdate.it

Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’epilessia

L’Associazione persegue la promozione e il sostegno dello studio, e delle opportunità di avanzamento scientifico nella conoscenza delle patologie riconducibili alle varie forme di epilessia ivi compresa la sensibilizzazione di esponenti del mondo imprenditoriale e della cultura scientifica e tecnologica alla realizzazione di metodologie, strumenti e protocolli di cura sempre più avanzati ed efficaci in questo campo; il sostegno e il supporto alla realizzazione di progetti di cura e assistenza alla popolazione mediante collaborazione tra settore pubblico e privato, la riabilitazione, l’inserimento sociale e lavorativo, la tutela giuridica di persone affette da epilessia. Tra gli obiettivi specifici anche l’ideazione ed attuazione di iniziative culturali e divulgative volte al miglioramento delle condizioni di salute e di vita della popolazione affetta dalle varie forme di epilessia con particolare attenzione alla rimozione dei pregiudizi sociali e discriminatori; l’incentivazione e la realizzazione delle iniziative più opportune per il diritto allo studio e per l’inserimento nel mondo del lavoro. A tal scopo l’Associazione potrà inoltre sviluppare iniziative formative, informative e divulgative in materia di epilessia e dei suoi aspetti medici, sociali e psicologici; promuovere, incentivare e mantenere rapporti con le Associazioni, Fondazioni, Società Scientifiche, enti ed Istituzioni di riferimento in materia di epilessia, promuovere e svolgere attività editoriale inerente lo scopo.

Per informazioni: Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’epilessia | email info@fuoridallombra.org; WS www.fuoridallombra.org.

Ufficio Stampa: Studio Cristina Sartori Press | 348-0051314 | email studiocristinasartoripress@gmail.com.